Bianco per Matteo
Io sono Giulia, ho 26 anni, credo nelle opportunità e ho avuto la fortuna rara di poter realizzare un sogno, Bianco. Mia nonna mi ha sempre ripetuto che la cosa più importante di tutte è la salute, quando ero piccola pensavo che mia nonna fosse troppo pragmatica e che ci fossero ben altre cose più importanti della salute... l'amore, la famiglia, la passione. Crescendo mi sono presto resa conto di quanto invece la mia nonna abbia sempre avuto ragione. Forse perché l'ho sempre avuta, ho sempre dato per scontata la forza fisica che serve per amare, per fare un lavoro con passione, per coltivare i propri interessi. Mi sono resa di conto di quanto servano a ben poco le opportunità, se non si ha la forza per coglierle. Ho sempre pensato che con una buona dose di impegno e di determinazione si possa ottenere tutto. Ho sempre avuto una testa che corre veloce, ho sempre avuto tante idee, non mi sono mai fermata a pensare che ho anche le energie per alzarmi dal letto la mattina e realizzarle tutte. Mi sono laureata in diritto commerciale, con un tesi sulla RSI, ovvero sulla Responsabilità Sociale d'Impresa. Da sempre credo che, eticamente, anche l'impresa, piccola o grande che sia, così come il singolo, abbia una responsabilità nei confronti della società in cui vive, a livello di impatto occupazionale, ambientale e sociale, sebbene il nostro diritto positivo ancora non la preveda. Cercavo da tempo il progetto giusto per me e per Bianco, e come succede spesso nella vita, è stato invece lui a trovare noi.
Simona è una di voi. Ha 37 anni e una passione per i gioielli e per le cose belle, anche lei come voi è una donna con la passione per le piccole cose, che anche se a volte sono futili, rendono bella la nostra vita. Come succede con tante, mi ha scritto una e-mail in un caldo giorno d'estate per un paio di orecchini di cui si era innamorata. Siamo finite, un po' alla volta, a chiacchierare, e mi ha raccontato la sua storia. Simona è la mamma di due ragazzini e di una piccola cagnolina che considera un po' come una terza figlia, alle prese, come tutti, con il suo lavoro, con l'educazione dei figli e con i piccoli grandi problemi del quotidiano. Simona è una mamma forte, coraggiosa e determinata. Quello che mi ha colpito di più è forse proprio la sua determinazione, la sua capacità di non arrendersi, e la sua voglia di fare qualcosa di concreto quando davvero arrendersi, aspettare aiuto o peggio disperarsi sarebbero invece le soluzioni più semplici. 12 anni fa Simona ha fondato l'associazione Girotondo Onlus, di cui è presidente, per dare il suo contributo concreto. Simona è la mamma di Matteo.
Matteo ha 14 anni, è un ragazzino sveglio e brillante. Non lo conosco di persona, ma in realtà un po' mi sembra di conoscerlo davvero... è un ragazzino intelligente, maturo, molto più maturo della sua età, determinato, pacato e profondo. So che è bravissimo a scuola e che adora lo sport. Ha un amico del cuore, che si chiama Davide, da cui è inseparabile. Quando aveva solo due anni, a Matteo è stata diagnosticata la SMA, Atrofia Muscolare Spinale. Una malattia genetica che causa disordini neuromuscolari per la quale, attualmente, non esiste alcuna cura nonostante la ricerca. La mancanza di un gene impedisce la produzione di una proteina necessaria allo sviluppo di alcune cellule responsabili della trasmissione degli impulsi nervosi ai muscoli. Anche Matteo ha una testa che corre veloce, ma lui è costretto a una carrozzella, e non può fare, o riesce a fare solo con molta fatica, molte cose che fanno i ragazzini della sua età. Nonostante questo, grazie all'impegno enorme della sua mamma, e al supporto di suo fratello e del suo amico Matteo vive una vita quanto più "normale" possibile. Il professore di ginnastica di Matteo ha appena scritto, con il suo aiuto, un piccolo libro sulla sua vita. Sulla vita di un quattordicenne alle prese con una malattia dura, difficile e attualmente incurabile. È un piccolo libro che fa riflettere tanto. È lucido e cosciente, ma pieno di speranza. Il libro è stato ufficialmente pubblicato venerdì scorso, e Matteo si è impegnato personalmente in questo progetto per aiutare, lui stesso in prima persona, così come fa la sua mamma, a raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per la SMA. Ve lo presento, questo è Matteo, insieme al suo amico Davide, un paio di anni fa:
E poi ci siete voi. Vorrei fare qualcosa per Matteo e come sempre il vostro aiuto è insostituibile. So che vi chiedo tante cose, ma questa volta è davvero importante. Vorrei che un giorno Matteo e tutti i bambini nella sua condizione possano avere le stesse opportunità che ho avuto io. Vorrei che un giorno questo ragazzino speciale possa realizzare tutti i suoi sogni, senza altri limiti che quelli della sua volontà. Perché lui il suo impegno ce lo mette tutto, e ce lo mette ogni giorno. Perché lo merita davvero.
Questo è quello che vi chiedo: ho chiesto a Simona di poterla aiutare a vendere il libro di Matteo "I diari della carrozzella", e così da oggi lo troverete in vendita da Bianco, sia in negozio, sia online, al costo di 7 euro. L'intero ricavato della vendita di questo libro viene devoluto dall'associazione Girotondo Onlus alla ricerca. Se ognuno di voi che legge questo post acquistasse una copia del libro riusciremmo a fare grandi cose. Vi chiedo di partecipare nella misura in cui potete.
E siccome vorrei fare di più, e metterci del mio, ho deciso che il 10% del fatturato totale, comprensivo degli acquisti effettuati in negozio così come online (così potete partecipare anche se siete lontani!), di domenica 15 dicembre verrà devoluto all'associazione. Se avete ancora tanti regali da fare allora l'appuntamento è per il 15... ho scelto la data con maggiore affluenza e il 15 è anche l'ultimo giorno utile per essere sicuri di ricevere i vostri regali in tempo per il Natale, spero davvero in un buon risultato.
Sono certa che anche questa volta sarete con me.
